一天6片地塞米松、全身多发痛风石、近30种并发症、医生直言“去哪儿治都一样”,这就是61岁的陈先生,在被痛风折磨25年后,交出的身体答卷。
把激素置顶的人生
他是云南临沧沧源佤族自治县的低保户。25年前,他还是一家企业的普通工人,和工友们聚在一起喝酒吃肉,第一次痛风发作时,他没当回事。他没想到,这一拖,就是四分之一世纪。
如今的陈先生,双足、脚踝、双膝、双手、手腕、双肘,全身关节布满痛风石。尿酸最高飙到700μmol/L(正常上限420)。为了压制疼痛,他长期依赖地塞米松,严重时一天要吃6片。激素拉满的结果是:2级糖尿病、高血压、心脏问题、肾功能不全、骨质疏松、白内障、药物性神经损伤……近30种并发症逐一找上门。
去年,昆明专家来临沧会诊,看完他的病历只说了一句:“地塞米松已经用到顶了,去昆明也是一样的。”那一刻,陈先生被痛风宣判了无药可医。
这个病“会跑”
陈先生的妻子回忆起丈夫这25年的经历,最常用的一个词是“会跑”,今天疼在脚趾头,明天窜到脚踝,后天又跑到手指关节,位置不固定。最初一个月疼一两次,后来频率越来越高,严重的时候一个月要发作五六次,一个月要住院两次。
发作厉害的时候,陈先生动都动不了,轮椅、担架都用过,连大小便都得妻子在床边接。最熬人的是晚上:他疼起来脾气大,碰一下就吼,妻子是护理他的人,不敢吼回去,只能陪着。有些晚上只能睡几个小时,“看他遭罪我自己也痛苦”。妻子说,家里像个小诊所,柜子上摆满了药。久病成良医,但这位“良医”付出的代价是,近30种并发症缠身,激素已经用到顶,普通抗炎药再也压不住他的疼痛。
而最让人心惊的,是妻子不得不亲手处理丈夫的痛风石,以前吃过软化结石的药,结石软化后,她要用手在皮肤开口处帮他一点点挤出来,“一排就是排不断,排完一批它又集起来,再挤”。排到身上少了一大批,但它还在长。一个农村妇女,就这样被迫成了半个医生。
痛风是一场烧了25年的炎症大火
很多人以为痛风就是尿酸高,只要把尿酸降下来就行。诚然,这是一个普遍误区。
尿酸盐结晶沉积在关节,会触发免疫系统释放大量炎症因子,其中白介素-1β扮演点火器的角色,引发级联炎症反应,数小时内就让关节红肿热痛。更麻烦的是,即便尿酸降下来了,如果炎症通路已经被激活,痛风依然会发作。而长期反复的炎症,会在不疼的表象下持续损伤血管、肾脏和关节。
陈先生的遭遇就是典型案例。医生反复提醒他妻子,他身上这近30种并发症,基本上都和长期炎症、长期错误用药有关系,心脏、血压、肝肾、糖尿病,医生都说和长期炎症拖着不治、加上长期打激素脱不开干系,而陈先生几乎把这份并发症清单挨个踩了一遍。
2025年,《痛风抗炎症治疗指南》发布,痛风治疗从降尿酸为主转向抗炎+降尿酸并重。只降尿酸不管炎症,病情照样反复发作、损伤关节和脏器。理想状态是双达标,尿酸控到目标值,炎症也压住。在这一理念下,国产新药伏欣奇拜单抗于2025年6月获批。它精准靶向炎症点火器白介素-1β,从源头阻断炎症风暴,为传统药用不了、用不好的重症患者提供了新选择。
一次迟来的尝试
今年6月,临沧市医院医生再次建议陈先生试试这个药。治疗一个多月后,陈先生身上发生的变化让一家人重拾信心。
虽然严重的肾损伤和神经损伤无法立刻逆转,但他枯黑的肤色变得润泽了,精神状态好了很多,夜里疼痛的频率也大幅降低,不再像以前那样疼得整夜无法入睡。地塞米松的用量也开始尝试递减,非布司他在继续帮他溶解沉积多年的结晶。
这些细微的改善,对于一个曾经被判定无药可医的人来说,无异于重生。药物只是起点,不是终点,痛风者的长期管理生活方式不可少,控制高嘌呤食物、限制酒精和果糖饮料、多饮水、规律运动、控制体重、戒烟,这些是痛风管理的地基。
25年来,陈先生最大的心愿便是彻底摆脱痛风和痛风石带来的行动阻碍,重新挺直腰板正常生活,像普通人一样自在出行、安稳度日。痛风之“风”,从来不是一阵而过。它是一场体内持续燃烧的炎症风暴,是无数次对关节、肾脏、血管的隐秘打击。规范治疗要趁早,不是等“激素用到顶”了才想起,因为那个时候,很多伤害已经不可逆。

